Το συγκεκριμένο άρθρο είναι του 2022 ωστόσο δε μπορούμε να το αφήσουμε στο αρχείο μας διότι σίγουρα έχει να μας “δώσει”πολλά…!!! Με αφορμή τον μήνα Σεπτέμβριο ο οποίος  έχει καθιερωθεί ως ο μήνας για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, σχετικά με τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, το επαναφέρουμε και θα το επαναφέρουμε πάντα βάζοντας το δικό μας λιθαράκι.

ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Παιδιά και έφηβοι με καρκίνο.

Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης. Και η Βάσια. Και η Φωτεινή και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Καιρό θέλαμε να κάνουμε αυτή τη συνέντευξη και τα καταφέραμε!! Η αλήθεια είναι ότι το θέμα, καρκίνος στην παιδική ή εφηβική ηλικία, είτε το έχεις αντιμετωπίσει προσωπικά είτε όχι, είτε είσαι γονιός είτε όχι, το σίγουρο είναι ότι σε αγγίζει…!!!

Αυτά που θέλουμε να ρωτήσουμε και να μάθουμε είναι πολλά, πάρα πολλά, ξεκινήσαμε όμως με κάτι πολύ σημαντικό και σχετικά νέο..! Τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής με Νεοπλασίες.

Τι σημαίνει 1 χρόνος λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής & Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες και ποια η συνέχεια;

Γιορτάζουμε το Χρυσό Σεπτέμβρη κλείνοντας 1 χρόνο λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής & Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες. Αποτελούσε ένα πάγιο αίτημα των οικογενειών, έγινε πραγματικότητα και η χαρά μας είναι μεγάλη.

Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.

Η ύπαρξη Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας είναι απαραίτητη, αφενός γιατί εξασφαλίζει συγκρίσιμα δεδομένα υψηλής ποιότητας σε όλη την Ευρώπη και αφετέρου επαναλαμβάνει την ανάγκη να δημοσιεύεται, τουλάχιστον ετησίως, ο αριθμός των παιδιών και εφήβων που προσβάλλονται με καρκίνο σε κάθε κράτος μέλος.

Παράλληλα, μας επιτρέπει να αναγνωρίσουμε ζητήματα ψυχικής υγείας σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενηλίκους με καρκίνο ή σε επιζώντες καρκίνου (survivors) και να τα αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά, οργανώνοντας μια σειρά κατάλληλων μέτρων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για αυτή την ομάδα ασθενών, με ίση πρόσβαση σε αυτά.

Επικροτεί τη δημιουργία του ενωσιακού δικτύου νεαρών επιζώντων καρκίνου. Επιπλέον, υποστηρίζει τη σύσταση της JARC για την ανάπτυξη ενός ευρωπαϊκού μοναδικού αριθμού ταυτοποίησης ασθενούς (διαβατήριο επιζώντος), και την εκπόνηση κατευθυντήριων γραμμών για τη μακροπρόθεσμη παρακολούθηση και τη μετάβαση από την περίθαλψη παιδιών στην περίθαλψη ενηλίκων, προκειμένου να διασφαλίζεται η παρακολούθηση των μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων στους επιζώντες παιδικού καρκίνου σε διασυνοριακό περιβάλλον, ενώ τονίζει την ανάγκη να προσαρμοστεί για τον πληθυσμό αυτό το δικαίωμα στη λήθη.

Τέλος, τα μητρώα παιδικών καρκίνων ενισχύουν τη διασυνοριακή συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων για την περαιτέρω βελτίωση της ποιότητας της αντικαρκινικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Τι σηματοδοτεί ο «Χρυσός Σεπτέμβρης» για το Καρκινάκι;

Ο Σεπτέμβριος είναι αφιερωμένος στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Childhood Cancer Awareness Month). Προφανώς, δεν αρκεί μία Παγκόσμια Ημέρα, Μια Βδομάδα Δράσεων ή ένας μήνας Ευαισθητοποίησης για να ενημερωθεί κάθε άτομο, σε όλο τον κόσμο, για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας και να κινητοποιηθεί στη μάχη εναντίον του. Μακάρι να ήταν δυνατόν κάθε μία από τις 365 ημέρες του χρόνου να γίνεται συντονισμένη και ευρείας κλίμακας ενημέρωση για τον παιδικό καρκίνο και για τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε όλοι να δώσουμε τη μάχη για την αντιμετώπισή του. Ο Χρυσός Σεπτέμβρης είναι μήνας που οι περισσότεροι μιλάμε για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας, ξαναθυμόμαστε το χρυσό Ribbon, διαβάζουμε τις ιστορίες παιδιών με καρκίνο, θυμόμαστε τα παιδιά που έχασαν την μάχη.

To Καρκινάκι τιμά το Χρυσό Σεπτέμβρη με μια σειρά δράσεων που αναφέρονται παρακάτω.

Ποιες είναι οι επόμενες δράσεις που προγραμματίζετε;

Με αφορμή λοιπόν το Χρυσό Σεπτέμβριο, έχουμε προγραμματίσει μια σειρά εκδηλώσεων.

Η πρώτη, απλή και κάπως παιχνιδιάρικη είναι η κοινοποίηση μιας φωτογραφίας σου στα social media με τη χρυσή κορδέλα. Ο τρόπος είναι απλός, πηγαίνεις στο twb.nz/goldseptembergr ,  ανεβάζεις μια φωτογραφία σου από το κινητό ή τον υπολογιστή σου, κατεβάζεις τη φωτογραφία σου με το πλαίσιο της χρυσής κορδέλας και τέλος τη μοιράζεσαι στα social media χρησιμοποιώντας το #ΧρυσόςΣεπτέμβρης.

Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ παρουσίασε στις 20 Σεπτεμβρίου τα αποτελέσματα Πανελλαδικής έρευνας με τίτλο «Γνώσεις, Αντιλήψεις και Πρακτικές του γενικού πληθυσμού στην Ελλάδα σχετικά με τον Ιό των Ανθρωπίνων Θηλωμάτων (HPV)».

Στη συζήτηση μας συμμετείχαν η κα Χριστίνα Τσόπελα, Παιδίατρος – Υπεύθυνη Πρόληψης Λοιμώξεων και Ερευνήτρια του Κέντρου Κλινικής Επιδημιολογίας και Έκβασης Νοσημάτων-CLEO, ο κος Κώστας Νταλούκας, Παιδίατρος, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων και ο κος Οδυσσέας Σαβούρας, Γυναικολόγος-Μαιευτήρας. Η κα Ειρήνη Αγαπηδάκη, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, θα σχολιάσει τα αποτελέσματα της έρευνας μας και θα μας παρουσιάσει το Εθνικό Πρόγραμμα Προσυμπτωματικού Ελέγχου για τον Καρκίνο του Τραχήλου της Μήτρας. Τη συζήτηση μας χαιρέτισε η Ευρωβουλευτής κα Μαρία Σπυράκη. Μπορείτε να παρακολουθήσετε την παρουσίαση εδώ

Επίσης, σε συνεργασία με τη Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας Νάνσυ Ψημενάτου, Ιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Μαθήματα Ζωής», διοργάνώνουμε προγράμματα σεμιναρίων (workshops) για εφήβους που νόσησαν με καρκίνο και για οικογένειες παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, με κύριο θέμα  “ Κοιτάζοντας μπροστά”. Η συμμετοχή ήταν δωρεάν. Δηλώστε συμμετοχή στο εδώ.

Τέλος, στηρίζουμε και ευαισθητοποιούμε τον κόσμο για τον παιδικό καρκίνο φωτίζοντας μαζί με το Win Cancer, το κτίριο της Βουλής των Ελλήνων με Χρυσή Κορδέλα στις 23 Σεπτεμβρίου.

Χρωματίζουμε τον κόσμο χρυσό και είμαστε δίπλα σε κάθε παιδί και έφηβο που νοσεί με καρκίνο, οπουδήποτε στον κόσμο.

Πως μπορεί κάποιος να γίνει δότης μυελού των οστών και μπορεί πράγματι να σώσει μια ζωή;

Tο 3ο Σάββατο του Σεπτεμβρίου έχει καθιερωθεί να εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Δότη Μυελού των Οστών (World Marrow Bone Donor Day), με πρωτοβουλία της Bone Marrow Donors Worldwide μιας μη Κερδοσκοπικής Οργάνωσης που εδρεύει στο Λάιντεν της Ολλανδίας.  

Γινόμαστε δότες μυελού των οστών για να χαρίσουμε ζωή σε χιλιάδες συνανθρώπους μας που το έχουν ανάγκη, προσφέροντας ελάχιστο από το χρόνο μας με μια διαδικασία πολύ απλή, αφού το μόνο που χρειάζεται κανείς για να εγγραφεί στο μητρώο εθελοντών, είναι δείγμα σάλιου. Συμβάλουμε όλοι στο να αυξηθεί σημαντικά το ποσοστό των ασθενών που θα καταφέρουν να βρουν συμβατό Δότη Μυελού των Οστών.

Ποια είναι η διαδικασία και πού μπορεί κάποιος να δώσει δείγμα;

Όπως είπαμε, η διαδικασία είναι απλή, καθώς αρκεί λίγο σάλιο και μια μπατονέτα!

Για να εγγραφείς ως εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο μυελού των οστών αρκεί:

1. Να είσαι 18-45 ετών, υγιής (τα ιατρικά κριτήρια αναφέρονται παρακάτω στην κατηγορία “ΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΔΟΤΗΣ”).

2. Να συμπληρώσεις αίτηση εγγραφής και ένα σύντομο ιατρικό ιστορικό.

3. Να δώσεις δείγμα στοματικού επιχρίσματος (σιέλου) .

Το δείγμα αυτό αποστέλλεται σε εξειδικευμένο εργαστήριο για την εξέταση της ιστικής σου ταυτότητας και ανώνυμα, με έναν κωδικό αριθμό, καταχωρείσαι στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Δευτέρα με Παρασκευή, από τις 9:00 πμ μέχρι και τις 19:00 μμ,  χωρίς ραντεβού ή κάποια προετοιμασία στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» (Λεβαδείας 8, 11527 Αθήνα) μπορείς να κάνεις αυτή την όμορφη πράξη.

Χρειάζεσαι μονάχα λίγο χρόνο και μια καρδιά γεμάτη αγάπη για το συνάνθρωπο.

Πως μπορεί κάποιος να βοηθήσει ενεργά το Καρκινάκι ;

Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιουργήθηκε αποκλειστικά από γονείς παιδιών με καρκίνο, με διπλό στόχο: αφενός να καλύψει το τεράστιο κενό ενημέρωσης του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας κι αφετέρου να υποστηρίξει έμπρακτα τις οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με αυτή την ασθένεια.

Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δεν έχει σκοπό ούτε και μπορεί να υποκαταστήσει το σπουδαίο έργο που κάνουν οι σύλλογοι που δραστηριοποιούνται στις Παιδογκολογικές Κλινικές της χώρας.

Αυτό που έχει σκοπό και μπορεί να κάνει είναι να μεταφέρει σε όλο τον κόσμο τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι οικογένειες παιδιών και εφήβων με καρκίνο, να ενημερώσει για τους τρόπους υποστήριξης αυτών των παιδιών και των οικογενειών τους, να αναλάβει πρωτοβουλίες και δράσεις για να γίνει η καθημερινότητα τους πιο βιώσιμη, είτε στο νοσοκομείο είτε στο σπίτι τους, είτε στη διάρκεια της θεραπείας τους είτε και μετά από αυτήν.

Στηρίζουμε το επιστημονικό-ερευνητικό έργο της επιστημονικής – ιατρικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, συγκεντρώνοντας πόρους για στήριξη καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Στηρίζουμε την συστηματική  και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης “survivors” με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους. Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους.

Σ’ αυτή την προσπάθεια μας μπορείς να γίνεις αρωγός. Μπορείς να μας στηρίξεις με πολλούς τρόπους: με την προσφορά εθελοντικής εργασίας, με οικονομική ενίσχυση, με το να γίνεις μέλος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και να δώσεις μαζί μας αυτόν τον αγώνα.

Για να γίνεις μέλος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ επικοινώνησε μαζί μας στο info@karkinaki.gr και στα τηλέφωνα +30 210 7499306, +30210 7499304

Για να υποστηρίξεις οικονομικά το έργο μας κάνε τη δωρεά σου στον λογαριασμό μας.

Τράπεζα Eurobank. 0026.0063.49.0101328225

IBAN: GR 1602600630000490101328225

Με το Καρκινάκι, οι οικογένειες που έχουν έρθει αντιμέτωπες με τον Καρκίνο, σίγουρα έχουν βρει ένα πολύτιμο σύμμαχο στον αγώνα τους, σε πρακτικό και ψυχολογικό επίπεδο. Έναν συνοδοιπόρο που τους ενημερώνει έγκυρα, με γνώση και σωστή καθοδήγηση.

Ας προσθέσουμε και εμείς λοιπόν λίγο Χρυσό χρώμα στη ζωή κάθε παιδιού και εφήβου που νοσεί με καρκίνο, συμμετέχοντας ενεργά στις δράσεις από το Καρκινάκι!

ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ

Μεσογείων 15, 1ος όροφος
11525, Athens
Τηλ: +30 210 7499306, +30 210 7499304
www.karkinaki.gr
info@karkinaki.gr

Η σημασία του παιχνιδιού για τα παιδιά